Elutasították a Rett-szindrómával született kislányt az óvodák, a szülők nyereményükből nyitottak sajátot | Netrix Media Systems

Elutasították a Rett-szindrómával született kislányt az óvodák, a szülők nyereményükből nyitottak sajátot

2018. május 16. 19:11 - szerző: Herczeg Szonja - Kökényesi Gábor

Nagy István és Németh Adrienn közös története körülbelül hét évvel ezelőtt kezdődött. Bár egy társkereső oldalon ismerkedtek meg, mégsem a hagyományos módon. Nem írtak egymásra, hanem egy fórumbeszélgetésen keresztül kerültek kapcsolatba. István válaszolt Adrienn kérdésére, majd nem mellesleg megjegyezte, hogy elképesztően csinosnak tartja. Első találkozásuk olyan jól sikerült, hogy elválaszthatatlanok lettek. Pár hónapnyi ismeretség után Adrienn már első, közös gyermeküket várta.

Fotó: Kökényesi Gábor

Emma azóta egy kistestvért is kapott, a most három és fél éves Hannát. – Nehéz azt kezelni, amikor a hat éves lányom arra panaszkodik, hogy neki nincs testvére. Ilyenkor el kell neki magyarázni, hogy de, van, csak Hanna nem pont olyan, és nem pont úgy játszik, mint a többi gyerek – mondja az édesanya.

Hannán sokáig nem látszott, hogy bármi baja lenne. Egészen egy éves koráig szépen fejlődött, de már másfél volt, amikor először lábra állt, és utána nem kezdett járni. Adrienn és István szakemberhez fordultak, ahol egy biopszia után azt mondták nekik, hogy Hannának anyagcsere eredetű izomsorvadása van.

Később, több vizsgálat után, és egy remek szakorvos segítségével derült ki, hogy Hanna minden bizonnyal Rett-szindrómás. Azért a feltételes mód, mert a bizonyításhoz szükséges vizsgálat nagyon drága, és a szülőknek csak nemrég sikerült elintézniük, hogy TB-támogatást kapjanak rá. Az eredményre viszont még így is hónapokat várniuk kell, előreláthatóan decemberben kaphatják majd kézhez. Addig is annyi bizonyos, hogy – valószínűleg a Rett következményeként – Hanna epilepsziás is.

A Rett-szindróma egy nagyon ritka fejlődési rendellenesség, amely elsősorban a központi idegrendszert érinti. Főként lány gyermekeknél fordul elő, mivel a betegség az X-kromoszómához kötődve öröklődik. Egyéves kor előtt szinte semmi jele nincs, ezután viszont a gyermek megreked a fejlődésben, sőt, bizonyos esetben – és későbbi élete során is, ciklikusan – az addig megtanult képességek is elfelejtődnek. A rendellenességre nagyon jellemző a kezek, kézmozgás irányíthatatlansága. Ütögető és ismétlődő mozdulatokat tesz a gyerek, kézfejét harapdálja. Nehezen fejezik ki magát, nehezen artikulál, nem nagyon beszél. Sokan egyáltalán nem járnak, Adrienn úgy érzi, szerencsések, hogy Hanna végül elindult.

Az elsőre rosszul felállított diagnózis, illetve később annak hiánya miatt több speciális óvoda is passzolgatta a családot. Az egyik azért, mert a papír alapján Hanna nem értelmi fogyatékos, csupán mozgásproblémái vannak, a másik pedig azért, mert nem tudtak végül úgy foglalkozni a kicsivel, ahogyan kellett volna. Pedig a család kifejezetten azért az óvodáért költözött Bicskéről Budaörsre. – Egy hónapig járt oda Hanna, tudták, hogy ezért költözünk oda. Mégis közölték, hogy sajnos nem járhat oda tovább.

Fotó: Kökényesi Gábor

A család ekkor nagyon elkeseredett, nem tudták, mit tegyenek. Hanna folyamatos felügyeletet igényel, ezért Adrienn év eleje óta nem dolgozik. – Nagyon szerettem a HR-es munkámat, és pont ezért megbeszéltem a főnökömmel, hogy nem megy tovább. Igényes vagyok, nem tudtam már ugyanazon a színvonalon dolgozni, otthonról sem – mondta. Így egyelőre a nehézgépkezelőként dolgozó István tartja el a családot, sokszor napi 12-15 óra munkával.

Adrienn onnantól kezdve, hogy letette a munkát, nem nyugodott, folyamatosan azon gondolkodott, hogyan tudna Hannán és a hozzá hasonló gyerekeken (és szüleiken) segíteni. Történt aztán, hogy bejutott a TV2-n a Piramis nevű játékba, ahol másfél millió forintot nyert. István pedig az örömhír hallatán azt mondta feleségének: „Mese nincs, Anya, ebből a pénzből akkor óvoda lesz!”

És bár a szűkös anyagi keretek óvodát egyelőre nem, „csak” fejlesztőházat tettek lehetővé, azt áprilisban megnyitották. Egy tágas helyiséget a budaörsi Lévai utca 29-ben, amely – István ötlete után – a Mesenincs ovi nevet kapta. Adriennék a kialakításnál mindennek utánanéztek, még arra is figyeltek, hogy a falak egységesen fehérek legyenek, hogy ne zavarjon be a színekkel történő foglalkozás során. 

A család szeretne a fejlesztőházon kívül egy olyan óvodát nyitni, ahova mindenki mehet. Ahol speciális konduktorok, terapeuták vannak, akik autista, értelmi fogyatékos, mozgászavaros vagy bármilyen más rendellenességgel született gyerekkel képesek foglalkozni, és egyetlen szülőnek se kelljen azt hallania, hogy „sajnos nem tudunk segíteni.”

A célhoz a szakemberek már megvannak, Adrienn szerint túljelentkezés is van, annyira tetszik sokaknak az ötlet, viszont a nyitáshoz tíz millió forint hiányzik, amit adományokból próbálnak összegyűjteni, mivel a családnak a mindennapi létezés is nehézkes, szűkös. Albérletben élnek, még mindig egy fizetésből. 

A fejlesztőház szülősegító központként is működik, Adrienn előadásokat is tart és összeköti az anyákat, apákat a megfelelő szakemberrel. Azt szeretnék, ha a szülőnek a sok nehézség mellett ne kellene kutakodniuk, hogy hova forduljanak, ha kiderül, gyermeküknek speciális igényei vannak.