Az segítene, ha nem feltételeznénk egymásról a legrosszabbat – Romboljuk le a tévhitek az autizmusról!

Biztos mindenki járt már úgy, hogy le akart szállni egy tömött villamosról, de hiába kért utat az előtte állótól, az nem mozdult. Elkönyvelte bunkónak, esetleg ráripakodott, és még percekkel később is morgott azon, micsoda faragatlan ember, amiért a kedves kérés ellenére sem állt arrébb. Simi is állt már így, nagy táskával, mereven, kapaszkodva. Amikor szóltak neki, „elnézést!”, meghallotta, de mivel szó szerint értelmezte, hogy valaki elnézést kért tőle, elkönyvelte, hogy neki ezzel semmi dolga, elfogadta, és állt tovább. Siminek édesanyja és szakemberek magyarázták el ezt a szociális interakciót is, hogy ilyen esetben, bár nem tűnik teljesen logikusnak, az illető, aki azt mondja, elnézést, azt szeretné, ha ő odébb állna, hogy a másik elférjen.

Simi húsz éves, most készül az érettségire és autista. Édesanyja, a nemzetközileg is elismert szakember, Szilvásy Zsuzsanna, a WHO autizmus szakértője, az Autism Europe és a Mars Alapítvány elnöke. Zsuzsának építőmérnöki diplomája van, de sosem dolgozott ezen a területen. Sokáig háztartásbeli volt, az autizmus világában az indította el, hogy született egy autista gyereke. – Amikor diagnosztizálták, más szülőkhöz hasonlóan mi sem találtuk a helyünket a világban. A megszokott vágányról levágódtunk és nem tudtuk, hirtelen hova kapjunk.

Fotó: Patrick Fore/Unsplash

Zsuzsanna először csak lokális szinten, szülőkkel, szakemberekkel dolgozott azon, hogy létrehozzanak egy olyan iskolát, ami alkalmas az autista gyerekek nevelésére. Kénytelenek voltak, mert akkor, 14 évvel ezelőtt, nem volt ilyen iskola és Simi nem hogy kiesett a közoktatásból, de be se került, nem vették fel egy intézménybe sem. – Akkoriban inkább súlyosan érintett gyereket diagnosztizáltak, és kevés olyan magas intelligenciájú és jó képességű autista gyereket, mint amilyen Simi is. Egyszerűen az iskolában nem tudták hova tenni nem tudtak vele mit kezdeni.

Zsuzsanna ekkor gondolt egyet és elkezdte átnyálazni az oktatási törvényt, meg akarta nézni, milyen lehetőségeik vannak. – Az ember nem olvassa el az ellátórendszer mögött álló a törvényeket. Nem nézem át az egészségügyi törvényt, mikor orvoshoz megyek, de az idősebb fiam esetén sem volt szükségem az oktatásira. Siminél látnom kellett, mi az oktatási törvény elképzelése a speciális helyzetben lévő gyerekek tanításáról.

Zsuzsanna azt mondja, meg kellett állapítsa, a törvény teljesen rendben van, mivel sok mindenre ad lehetőséget.

Más kérdés persze, hogy ezekkel nem tudunk élni, az intézmények sem mindig tartják be.

Ekkor rájött, hogy amit szeretne és elképzelt Siminek, nem egy utópia. Talált más családokat és szakembereket, akik szintén hittek abban, hogy létre lehet hozni egy befogadó, integrált iskolát autista gyerekeknek.

Zsuzsanna többek közt ehhez a céljához is szeretett volna minél többet megtudni az autizmusról, ezért elvégezte egy külföldi egyetem online kurzusát. Mivel több nyelven beszél, ezeket felhasználva elkezdett utánaolvasni, máshol mit gondolnak az autizmusról, milyen álláspontok vannak a világban. Érdeklődése odáig vezetett, hogy ma már, 14 évvel később, egy brüsszeli civil szervezet, az Autism Europe elnöke, melynek célja, hogy az Unió intézményeiben képviselje az autista emberek érdekeit. Zsuzsanna a külföldi kitérővel együtt úgy döntött, hogy barátaival itthon is segít az autisták és családjaik életén, megszületett a Mars Autistákért Alapítvány, mely képzéseket tart szülőknek.

Szükség is van tanfolyamaikra, egy szülő ugyanis, amikor megkapja gyermekére az autizmus diagnózist, ma sem tudja hirtelen, hova kapjon.

Már az ellátórendszer bemeneti pontján lepattannak a családok, amikor óvodába, iskolába szeretnék íratni a gyereket, itt ugyanis már egy speciális vizsgálatra van szükség, amire nem készítik fel a szülőket, nem hívják be automatikusan azokat a családokat, ahol a gyermeknél autizmust diagnosztizáltak.

Minden egyes ponton (óvoda, iskola, középiskola, felsőoktatás, munka) van valami, amivel meg kell küzdeni, ez rengeteg energiát igényel és egy átlag szülő nem is látja át, mivel nincs olyan hivatalos segítő rendszer, ahol megmutatják és elmagyarázzák neki, melyik helyzetben pontosan mit kell tennie, hová kell fordulnia.

Zsuzsanna szerint a szakma álláspontja, hogy a családjuk bevonása nélkül nem lehet jól segíteni az autistákat, hiszen ők ismerik a gyereket. A gyakorlatban ez azonban sokszor nem valósul meg. Szerencsére néhány szakember komolyan veszi azt, hogy nem csak az autista gyerek, de a családja is támogatásra szorul és csak velük szorosan együttműködve lehet abgyerekeket jól fejleszteni, támogatni. Ennek egyik úttörője dr. Simó Judit gyermekpszichiáter, aki évtizedek óta diagnosztizál autistákat és elsőként kezdett szülőkkel együtt dolgozni. Zsuzsanna 10 évvel ezelőtt vele közösen dolgozott ki egy tréninganyagot, amit azóta többször módosítottak és most a Mars Alapítvány keretein belül ezzel a tréninggel kezdték el a szülőtámogató szolgáltatások sorát.

Magyarországon nincsenek, friss, pontos kutatási adatok, de nagyjából 100-ból egy ember autista.

1943-ban diagnosztizálták a világon az első autistát, aki még mindig él.

Tehát, ha úgy vesszük, az autizmus-kutatás még, ha nem is gyerekcipőben, de az elején jár. Itthon az első diagnózist 1989-ben adták ki, ekkor jött létre Dr. Balázs Anna vezetésével az Autizmus Alapítvány. – Magyarországnak, ha egész Európát nézzük, nagy szerencséje van, hogy Dr. Balázs volt az autizmus úttörője – mondja Szilvásy Zsuzsanna. – Láttam több fejlett, nyugati országban, hogy a mi szemléletmódunk és tudásunk jóval előttük jár. Már csak azért is, mert velünk ellentétben több fejlett országban is még mindig főként orvosi, pszichiátriai problémaként kezelik az autizmust. Nálunk egy angolszász szemléletmód uralkodik, mely szerint az autista embert nem beteg. Ha megfelelő, elsősorban pedagógiai módszerekkel segítjük őt és megadjuk a szükséges támogatásokat, akkor képes kiteljesedni. Persze ez nem jelenti azt, hogy mindegyikük teljesen önálló lesz, mert vannak súlyosan érintettek is, de sokan élhetnek kis támogatással teljesen „normális” életet.

Az ellátások minősége tehát jó, de ha a mennyiségét nézzük, ott már azért más a helyzet. Zsuzsanna szerint kevés olyan diagnosztikai centrum van, amely nagyon jól ért autizmushoz. Ráadásul bármelyik gyerekpszichiáter is kiadhat diagnózist, akkor is ha nem ez a szakterülete. 

– Az autizmust sokszor kezelik pszichiátriai problémaként, pedig ez tulajdonképpen egy neurológiai fejlődési probléma. A másképpen működő idegrendszer okozza azt, hogy az autista ember másképpen reagál a világra, másképpen érzékeli azt.

Arra, hogy miért fejlődik másképp az idegrendszer, még nincs válasz. Odáig már rég eljutottunk, hogy sok esetben genetikai oka van. Ikerkutatások bizonyították, hogy az esetek többségében, ha egyik iker autista, akkor a másik is az, ebből pedig következtethető a genetikai tényező. De még itt is vannak kivételek, előfordult ugyanis, hogy egyik(egypetéjű) iker autista, a testvére pedig nem az, vagy csak enyhén érintett. Ebből pedig az következik, hogy az ok nem csak genetikai.

Ezen túl, bár folyamatos vizsgálatok zajlanak, áttörés még nem történt. Felmerült már terhesség alatti életmód, mint befolyásoló tényező, az anya kora, az apa kora a nemzésnél, a terhesvitamin szedése vagy éppen a nem szedése, de még környezeti behatások is, mint hogy mennyi fém kerül az anya szervezetébe. – Ez utóbbi azért is érdekes, mert közben azt is látjuk, hogy Butánban ugyanúgy van autizmus, mint Magyarországon és például Ázsiában ugyanakkora az autisták aránya, mint Skandináviában, pedig a környezet, a táplálkozás, az életmód teljesen más.

Éppen ezért vigyázni kell az interneten naponta felbukkanó, újabb és újabb, az autizmus gyógyítására vonatkozó tippekkel. Zsuzsanna azt mondja, érti, hogy a szülők erre ráugranak, mert valóban nem könnyű út, amit bejárnak, de a valóság az, hogy jelenleg nincs gyógymód az autizmusra. Ami természetesen nem jelenti azt, hogy megfelelő fejlesztésekkel ne lehetne egy autista gyereket vagy felnőttet nagyon jó állapotba hozni.

De, hogy ne csak az autizmus negatív velejáróiról beszéljünk, Zsuzsanna felhozza példának egyik autista kollégáját, aki töviről hegyire elolvas mindent, elképesztően pontos és precíz, egyedül boldogul, vezeti saját életét. Az autista embereknek nagyon komoly, egyedülálló képességeik is lehetnek kitűnő korrektorok, szoftverfejlesztők, logisztikusok vannak köztük. Mindez természetesen attól is függ, hogy mennyire súlyos autizmusról beszélünk.

Az is tévhit, hogy az autista embereknek nincsenek érzelmeik, robotszerűen viselkednek. Zsuzsanna azt mondja, ez egyszerűen nem igaz, sőt. – Valamelyik nap nagyon rosszul voltam, úgy volt, este Simivel tanulunk az érettségire. Tanultunk is, de mondtam, hogy fekve maradok, nem vagyok jól. Másnap Simi megkérdezte, jól vagyok-e már? Nyilván megérintette, megjegyezte.

Zsuzsanna úgy véli, az autisták nagyon is érzik, mi zajlik a külvilágban és rengeteg érzés kavarog bennük.

Azért hihetjük, hogy ez nem így van, mert nem tudnak róla beszélni, már csak azért sem, mert sokszor nem ismeri fel az adott érzést.

Simit is meg kellett tanítani arra, hogy rájöjjön, mikor örül. – Ha megkérdeztük tőle, hogy van, mindig azt válaszolta, közepesen. Többek között azért, mert tudta, ezt a választ nem követik további kérdések. Ez egy biztonságos válasz volt neki. Ő nem akar órákig cseverészni az érzéseiről. A másik oka pedig az, hogy nem ismerte fel, hogy mit érzett. Fotókat mutattunk neki, olyan alkalmakról, amikor mosolyog. Praktikusan meg kellett neki tanítani, hogy ahol mosolyog, nevet, ott örült valaminek.

Sajnos pont ennek a képességnek a hiánya, azaz hogy tudjon beszélni az érzéseiről az, amibe sok tizenéves autista gyerek összeroppan. Többen pszichiátrián kötnek ki.

Igenis érzik, ha a kortársaik bántják őket, de nem tudnak rá reagálni, és még segítséget sem tudnak kérni.

Vagy ha már eljutnak oda, hogy reagálnak, akkor durván teszik, esetleg ütnek, borítanak és akkor a végén még őket ítélik el, feddik meg, vagy zárják ki az iskolából, mert azt a részét, amikor őt (a legtöbb esetben rendszeresen) bántották, senki sem látta és nem is tudott róla. A cikizők pedig tudják, mikor kell cikizni, bántani, hogy ne legyen nyoma.

A kisebb gyerekek családjai olyankor kerülnek nehéz helyzetbe, amikor a kicsit „hisztiznek” egy étteremben, bevásárlóközpontban, közterületen. Pedig ennek oka nem a rossz nevelés, hanem legtöbbször a túl sok információ, a túl sok inger. 

Az autista embernek minden érzékszerve másképpen működik. A hőérzet, tapintás, hallás, szaglás, látás. Van, amit nagyon erőteljesen érzékelnek, de olyan is van, aminek annyira lent van az ingerküszöbe, hogy nem érzik. Amikor egy autista harapdálja a kezét, lehet, azért teszi, mert ezt legalább érzi, sőt, ő is irányíthatja, akkor, amikor ő akarja, és olyan erősségben, amilyenben ő akarja. – Az idegrendszerük túl van pörgetve. Ha bemennek egy bevásárlóközpontba és az autista gyereket túl sok hang, szag, fény éri, a sokadik ilyentől egy „hisztit” produkál, ami valójában nem hiszti, csak egyszerűen nem bírja tovább, ki akarja zárni azt az elképesztően sok ingert, amit képtelen feldolgozni. Tudja, ha leveti magát a földre, akkor annak az a vége, hogy kimehet onnan. Vagy, ha ordít, akkor az legalább elnyom minden mást és csak az általa okozott inger van a többi helyett. Zsuzsanna fia, Simi például az érintésre érzékeny, abból is a finomabb fajtára. A cirógatás, vagy ha a szél a bőrét fújja, zavarja, fáj neki, míg a határozott szorítás, amit küzdősportban is kap, az nem okoz problémát. A skála tehát egy érzékelési rendszeren belül is nagyon széles és ingerenként is változó lehet.

Mint a fenti leírás is mutatja, az autizmus nagyon összetett és változó, diagnózisának felállítása éppen ezért nem könnyű feladat. A családok sokszor ellentmondásos dolgokat hallanak különböző orvosoktól, és Zsuzsanna szerint a sikeres diagnózisok mögött a legtöbbször az áll, ha a szülő maga elkezd utána kutatni az interneten vagy szakkönyvekben, hogy mi lehet a baja a gyereknek és autizmusra kezd gyanakodni, ezzel fordul specialistához.

Fontos tudni, hogy az autizmusnak nincs vezető tünete. Sok apró dologból kell összerakni, mint egy kirakóst. És ha a szülő gyanakszik, egyenesen szakembert keres meg.

A szakember azonban nem fog tudni egy szert felírni, amitől az autista nem lesz többé autista. Zsuzsanna azt mondja, ha holnap fel is találnák ezt a gyógyszert, ő akkor sem adná a gyerekének, mert úgy szereti, ahogy van. Többen vannak az Autism Europe-ban, önérdekvédők, maguk is autisták, akik nem szeretnének megváltozni, „meggyógyulni” és hangsúlyozzák, hogy nekik ilyen a személyiségük, nem betegek, Zsuzsanna mégis jónak tartaná, ha a bevált támogatási és fejlesztési módszerek mellet sikerülne pontosan meghatározni az autizmus kiváltó okát és gyógyszert fejleszteni azért, hogy a súlyosan érintettek ne küszködjenek feleslegesen és, hogy Siminek – ha esetleg később majd ő úgy döntene – legyen választási lehetősége.

A társadalom ma már tisztában van azzal, hogy vannak autisták, de Zsuzsanna szerint a többség nem tudja pontosan, milyenek ők valójában. Jelenleg az egyetlen módja annak, hogy a társadalom megkönnyítse az életüket az lenne, ha elfogadóbbak lennénk egymással. Akkor, amikor valaki furcsán viselkedik, mint az a cikkünk elején lévő példában is, akkor ne feltételezzük a másikról a legrosszabbat, legyünk türelmesebbek. Egy hisztiző gyereknél pedig ne essünk neki az anyjának, hogy félreneveli a gyereket, mert nem tudhatjuk soha, mi zajlik a másik életében.