Minden SMA-s izomsorvadásban szenvedő gyerek kaphat a jövöben gyógyszerkezelést, de nem a Zente-félét

2019. november 29., 15:19

Szerző:

Megszületett megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen, Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti gyermek hozzájuthat a kezeléshez - jelentette be Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere pénteki budapesti sajtótájékoztatóján.

A kérdéses gyógyszer a Spinraza, amely érdemben tudja javítani az SMA-típusú izomsorvadásban szenvedő gyerekek életkilátásait, ám a drága készítménynek az OEP-támogatása idáig csak egyedi elbírálásra volt igényelhető Magyarországon.

Tehát nem a szélesebb nyilvánosságban is megismert Zolgensma nevű génterápiás készítményről van szó, melynek költségei 700 millió forintba kerülnek és közadakozásból gyűlt össze a kezelés Zente és Levente számára. Kásler Miklós elmondta, hogy az amerikai fejlesztésű készítmény egyelőre nincs engedélyezve Európában, és az Egyesült Államokban is csak a két éven aluliaknak adható, ugyanis az idősebbek körében végzett kísérletek eredményeit befolyásolták, ezért annak engedélyezési eljárása elhúzódik.

A Spiranza felhasználásának finanszírozására a kormány 2018-ban egymilliárd forinttal növelte az OEP költségkeretét, azóta 54 gyermek részesült támogatásban, így kezelésben is. A mostani döntés értelmében 13 kérvényező automatikusan megkapja a támogatást, valamint a korábban elutasítottak is megkaphatják a gyógyszert.

Az északkeleti és a délnyugati, nyugati tájakon erőteljes gomolyfelhő-képződés várható: ezeken a részeken egyre több helyen számolhatunk esővel, zivatarral, felhőszakadással.

Újabb pofont kaptak azok, akik hittek abban, hogy a gyermekvédelmi törvény valóban szigorodhat. A kormánypártok képviselője, Dunai Mónika előterjesztése szerint ugyanis a gyónási titok mentesülne a jelentési kötelezettség hatálya alól a gyerekbántalmazások esetében is. Azaz egy pap minden további nélkül eltitkolhatná, hogy egy pedofil elkövető bevallotta neki a bűnét.