Tícia és az élni akarás – Édesanyja ápolja súlyosan sérült lányát, hetvenezer forintból kellene élniük

Amikor megérkezem Doán-Sárvári Mariannhoz, kedvesen betessékel, leültet, és kér még egy pillanatot. Éppen tisztába teszi a lányát, hogy ő is leülhessen közénk. Kedvesen nyugtat, amikor hangsúlyozom, hogy ha zavarom Ticit, maradjon csak nyugodtan a szobájában, de Mariann szerint szereti hallani a beszélgetést. Pláne, ha róla van szó.

De kezdjük az elején, Mariannal. A negyvenöt éves kétgyerekes anya egykor sikeres üzletkötő volt. Húszévesen, első gyereke, Tícia születése után kezdett el a kereskedelmi szektorban dolgozni, a kicsi mellett elvégezte a főiskolát is. Ticia apjával csupán lánya négy éves koráig voltak házasok, túl fiatalon kerültek össze, és személyiségük sem igazán passzolt – meséli Mariann. A férfi azóta sem foglalkozik túl sokat a lányával.

Mariann és lányai

Fotó: Doán-Sárvári Mariann

Mariann és Tícia anyagi helyzete ekkor rendben volt, nagyon jól éltek. Mariann nem szerette kifejezetten a szakmáját, mindig rajzolni szeretett volna, de tudta, hogy a megélhetésért egyelőre ezt kell vállalnia. Azt tervezte, hogy tíz évig gyűjtöget pénzt, hogy vehessenek egy saját lakást és utána olyan szakterületet keres, ahol művészi képességeit használhatja.

A terv be is vált, eltelt tíz év, a pénz is összegyűlt az önrészre, amelyből a lakást meg is vette hitel segítségével, de akkor még nem sejtette, milyen nehéz lesz a részleteket fizetni és egyáltalán: megélni.

Tícia makkegészségesen született, igazi tehetség volt. Fitness- és úszóversenyekre járt, örökölte édesanyja művészi vénáját is, csodásan énekelt. Amibe belefogott, abban sikeres volt. – Olyan versenyekre is elvitték, amiknek az edzéseire nem is járt. Elképesztő volt, hogy ilyen helyzetekben a drukk ellenére még jobban teljesített. Nagyon motivált, nyitott, kitartó kislány – meséli büszkén Mariann. Azért is választott egy rugalmasabb munkaidejű szakmát, hogy több időt tölthessen lányával, eljusson versenyeire. Egy ilyen anya-lánya nap volt az is, amikor tizenöt évvel ezelőtt, egy edzőtáborból hazafele úgy döntöttek, hogy bemennek a Római strandra fürdeni. – Nagyon örültünk, hogy végre jó idő van, mivel a tábor alatt szinte végig esett. Ezért döntöttünk úgy, hogy kihasználjuk, strandolunk egyet.

Az akkor 10 éves Tícia a strandon összebarátkozott egy másik gyerekkel, vele indultak csúszdázni. A másik kislány apja felügyelte őket, Mariann pedig kicsit közelebb ment a medence partjához, oda ült le a pokrócára. – Megpróbáltam a medenceszigetre állni, de az úszómester elküldött, hogy az az ő helyük, így távolabb kerültem és alig láttam a medence szélét.

Mariannon és a hozzá hasonlóan élőkön próbál segíteni a Lépjünk, hogy léphessenek! Közhasznú Egyesület indított az aHang mozgósító platform felületén Az otthoni ápolás munka, amelyért munkabér jár! címmel indított petíciót másfél hét alatt több mint 11500-n írták alá.

A magyarországi 50 800 forintos legmagasabb összeg, ha a környező országokat nézzük, elég szégyenletes.

Tavalyi adatok szerint:

• Csehországban a kiemelt ápolási díj 180 ezer forintnak megfelelő összeg havonta,
• Horvátországban 445 euró (140 ezer forint).
• Romániában ápoló asszisztensnek hívják, aki ezt a munkát végzi, és míg tavaly 1250 lejt, 87 ezer forintot kapott havonta, idén már 1900 lejt, azaz 130 ezer forintot, az összeg jövőre is nőni fog.
• Szlovákiában az otthoni ápolók bére (nem segélye!) 435 euró (138 ezer forint), augusztustól pedig a fogyatékkal élő emberek további 300 euró családi pótlékot kapnak.
• Ausztriában a 24 órás otthoni ápolásért kerek 2000 euró jár.

Utólag állt csak össze a kép, hogy mi is történhetett, miután sok fejlesztésnek köszönhetően, Tícia el tudta magyarázni azt, betűkre mutogatva.

Eszerint már a csúszdán megtörtént a baj. Valakit túl hamar engedtek a kislány után, aki lábbal tarkón rúgta, Tícia pedig már ott, a csúszdán elájult, és így került a vízbe.

Nagyon sokan voltak a strandon, több percig nem vették észre, az úszómester sem, hogy Tícia a csúszás után nem bukkan fel. Két fiatal lány botlott bele, ők szóltak, hogy egy magatehetetlen test úszik a víz alatt.

A strandorvos és egy másik nő próbálta a kislányt újraéleszteni, Mariannak Tícia játszótársa ment szólni, hogy nagy baj van. Mire megérkeztek a mentők eltelt legalább negyed óra, Mariannhoz többen próbáltak szólni, kérdezték a nevét, de mukkanni nem tudott, alig hallotta, mit beszélnek hozzá, csak a kislányát figyelte. – A történéseknek misztikus része, hogy több jele is volt annak, hogy inkább haza kellett volna mennünk, már előbb... A játszótársa mondta, hogy megbeszélték, az lesz az utolsó csúszásuk, utána mennek fagyizni. Korábban majdnem hazaindultunk, mert beborult, szemerkélt az eső, de úgy döntöttem, hadd maradjon még. Ezek a gondolatok azóta is előtörnek bennem. Mi lett volna, ha?

„Ha változás lesz, úgyis észreveszik”

A mentőknek csak másodjára sikerült defibrillátorral újraéleszteniük Tíciát, majd bevitték a kórházba. A kislány ekkor már magától lélegzett, mégis úgy döntöttek az orvosok, hogy mesterséges kómába helyezik. Egy hétig feküdt így az intenzív osztályon. – Ekkor még nem tudtak semmit. Azt sem, hogy van-e ütés általi sérülése, később derült ki, hogy nem volt. Mégis a körülbelül fél órányi oxigénhiányos állapot azt eredményezte, hogy Tícia nem tért teljesen magához – mondja Mariann.

Amikor a kislányt felébresztették az egy hetes altatásból, a bal oldalát nem tudta mozgatni, üveges tekintettel nézett. Az EEG azt mutatta, hogy agyhullámai működnek, csak sokkal lassabban.

– Amit kértünk tőle, megértette, és megpróbálta megcsinálni. Az orvosok szerint csak áltattuk magunkat, szerintük ébert kómában volt, nem érthette, amit mondunk neki. Én ezzel akkor sem, és ma sem értek egyet. Amikor jött valaki a szobába, követte a szemével, láttam, hogy visszatérnek a kognitív funkciói, kérésre nagyon lassan ugyan, de kinyitotta a száját, az igen-nemet pislogással jelezte.

Mariann a baleset után egy évig volt táppénzen, majd fizetés nélküli szabadságon, hogy Tíciával lehessen. – Három hétig volt az intenzív osztályon. – Mindent hirtelen kellett megtanulnom, attól kezdve, hogyan szívjam le a nyálát a nyakába helyezett kanülből, a mozgatásig, fektetésig. Kommunikálni nem tudott rendesen, zavart is volt, fél-tudatállapotban volt körülbelül három évig.

Tíciának később nem vizsgálták az agyát, agyhullámait. A neurológus azt mondta, hogy egy ilyen eset után százból egy ember marad életben, és az az egy sem lesz már ép, nem lesz magánál. – Jól megijesztettek, hátha feladom – mondja nevetve Mariann. – Az intenzív osztályon minden a legnagyobb rendben volt, az orvos mindent megtett, amit lehetett. Ott vizsgálták meg azt is, hogy a beérkező ingereket feldolgozza-e Tícia agya. Jöttek a válaszok, tehát látszott, hogy az utak az idegrendszerben működnek. Ebből is gondoltuk, hogy van remény arra, hogy visszatérjen, teljesen felébredjen. Epilepszia sem alakult ki nála, ez is a csoda része. Vannak ilyen apró csodák is az életünkben – mondja újra nevetve Mariann, mire Tícia is nevetni kezd vele.

Ezek között a csodák között említi azt az estét is, amikor tábortüzet gyújtottak Tíciáért. A baleset után pár nappal történt, abban az időszakban, amikor nem bírt hazamenni, hozzá se nyúlt a strand után hazavitt bőröndhöz, rá sem tudott nézni. Édesanyjánál aludt, onnan ment a kórházba. A mélyen vallásos család egy ilyen este tábortüzet gyújtott, hogy imádkozzanak a kislány gyógyulásáért, amikor leszakadt az ég. Ömlött az eső, minden és mindenki elázott, de a tűz érintetlen maradt, lobogott tovább.

A csodák az orvosok esetén viszont már kevésbé voltak mindennaposak. Az első neurológus, aki foglalkozott a kislánnyal, azzal küldte el az édesanyát, hogy nincs mit tovább vizsgálgatni, ha változás lesz, azt úgyis észreveszik. – Azt mondta – miközben a papírra írta, kontroll vizsgálat egy év múlva –, hogy neki innentől kezdve nincs dolga Tíciával, csak a rehabilitációs orvosoknak. Azóta sem készült újabb MR-vizsgálat.

A tortúra a rehabilitáción is folytatódott. A baleset után egy hónappal görcsrohamok léptek fel a kislánynál. Mariann szerint ezek pszichések is lehettek, látszott, hogy félt. Feszítette az izmait, centrális láza volt, szemét csak akkor merte kinyitni, ha épületben volt, kint azonnal becsukta, megijedt.

Ekkor már elkezdték a rehabilitációját, de az intézet nem volt felkészülve Tícia ellátására. Nem volt steril szívó, nem tudták, hogyan kell kicserélni a kanüljét, ha beragad. Mariann folyamatosan hívogatta az intenzív osztály orvosát, hogy segítsen, mondja el, mit kell tennie.

Tícia a rehabilitációs intézetben tüdőgyulladást is kapott, így visszakerült az intenzívre. A szerzett betegségért is Mariannt szúrták le a nővérek, miért nem cserélte megfelelő időközönként a lázra adott priznicét. A kislány rengeteg gyógyszert kapott, köztük nyugtatókat, mint Rivotril és erős görcsoldókat, amik Mariann szerint egyáltalán nem javítottak az állapotán. Pedig ennyi volt a kezelés. – Miután megcsinálták a röntgent a tüdőgyulladás gyanú miatt, közölték, hogy aznap már nem adják ki, hazament az orvos. Így fogtam magam, elrohantam a röntgenképért, és hívtam az intenzív osztály orvosát, aki azonnal visszavette a lányomat. Tícia újabb egy hetet feküdt bent.

Tici a cicát kémleli az esős időben

„FEl sem merült, hogy közintézménybe tegyük”

Mariann ekkor eldöntötte, hogy keres egy olyan kórházat, ahol van rehabilitációs osztály is, és egy centrális lázas, görcsrohamokkal küszködő, beteg gyereket is tudnak rehabilitációs ellátásban részesíteni. Keszthelyen talált egy ilyet, ahol három hónapot töltöttek.

– Addigra jobban lett kicsit, már nem volt kanülje, de nagyon rossz volt a nyelése, így a nyálát továbbra is szívni  kellett. Ma már profin tudom, hogy kell ágyat cserélni egy fekvőbeteg alatt, hogyan kell etetni, de sok mindent nekem kellett kitalálni. Például azt, hogyan tanítsam meg újra enni. A görcsök továbbra sem múltak el, így hazakerülésünk után is vissza-vissza kerültünk a neurológiára, ahol szintén erősen gyógyszerezték, epilepsziára való szert is adtak neki. Semmivel sem lett jobb, így egy háziorvos segítségével nyolc hónap alatt leszoktattuk az összes kemény és láthatóan haszontalan pszichoaktív szerről, amit adagoltak neki.

Amikor nyolc hónappal a baleset után Tícia már kicsit jobban érezte magát, több éber pillanata volt, Mariann konduktort hívott hozzá. Ekkor kezdődtek a betegséggel járó súlyos anyagi költségek.

Mariann édesanyja maradt ápolási díjon otthon Tíciával, hogy ő folytathassa jól fizető munkáját. – Az, hogy közintézménybe kerüljön, fel sem merült, azután, hogy láttuk, mit is jelent ott a gondozás. Gyógyszerezést, pont. Ezért döntöttünk úgy, hogy majd anyukám gondozza otthon, míg én dolgozom. Azt hittem működni fog. De nem bírtam. Az agyam folyamatosan a lányomon járt. Márpedig az üzletkötői amúgy sem egy női munka, legalább másfél embert kíván. És amikor anyukám egy megbeszélés kellős közepén, rémülten hívott, hogy görcsöl a gyerek, mit csináljon, annyi volt a munkanapomnak. A teljesítményemen is meglátszott a helyzetünk. Így aztán úgy döntöttem, én maradok otthon vele.

Azóta Mariann édesanyja elhunyt, így a segítség is megszűnt, az új helyzet pedig azt jelentette, hogy Mariann szépen lassan elkezdte felélni a lakásra szánt megtakarított pénzét.

Ugyanis a kiemelt ápolási díj összege nettó 52 800 forint. Ha ehhez hozzáadjuk a kiemelt családi pótlékot, akkor azzal együtt összesen havi 76 100 forintot kapnak az államtól.

Ez viszont nem hogy a lakáshitel törlesztésére, de a rezsire is épp csak elég, és akkor még nem említettük azokat az eszközöket, kezeléseket, amikre Tíciának szüksége van csak ahhoz, hogy életben maradjon. A szükséges speciális étrendkiegészítők, vitaminok, tornaeszközök, kenőcsök, egyebek jó része közgyógyászati ellátására nem felírható, a gyógytornász pedig tb-alapon napi 20 percet foglalkozik a Tíciához hasonlóan beteg gyerekekkel, évente két alkalommal 14 napot. Mariann szerint viszont húsz perc még arra sem elég, hogy Tícia izmai bemelegedjenek, és elkezdhessék a valódi munkát. Így a gyógytornát is saját zsebből kell egy szakembernek kifizetnie.

A táplálkozás külön dráma. Eleinte gasztrotubussal próbálkoztak, ezen keresztül kapott táplálékot Tícia, csakis tápszer formájában. – Ez azt jelentette, hogy körülbelül négy naponta tudtam csak, már elnézést a kifejezésért, de kikaparni valamit belőle, hogy ne szenvedjen. Nem volt rendes bélműködése, a tápszer nyúlós volt, megölte a bélbolyhokat, a világ összes folyadéka sem volt elég arra, hogy higítsa. Így eldöntöttem, hogy, ha törik, ha szakad, megtanítom enni. Persze ennek a módját és mikéntjét is nekem kellett kitalálnom, utánanéznem, tanácsot sehol nem adtak.

Tici és édesanyja Barcelonában az első, külföldi műtétekor 2013-ban

„Végre voltak éjszakák, amikor nem kellett a zokogó gyerekemet a karomban ringatni, hogy el tudjon aludni”

Az étkezés ma is egy harc, napi átlag ötször húsz perc, mire sikerül Tíciát megetetni, és akkor nem számoltuk bele azt az időt, amíg Mariann elkészíti frissen a speciális, jól végiggondolt ételeket. És azt sem, amikor naponta többször, minden étkezés után nagyon alaposan megmossa a ma már 25 éves Tícia fogait, hogy azok ne hulljanak ki. Nem könnyű feladat, mert Tícia feszül, nehezen tátja ki a száját. Ez a feladat szintén napi ötször húsz perc. A fürdetés sem egy zuhanyzásnyi idő. Utána jön a masszázs, hogy segítse Tícia keringését, illetve, hogy vitaminok jussanak a testébe a bőrén keresztül is. Ehhez Mariann mozgásterapeuta képesítést is szerzett.

– Borzalmasan igazságtalannak tartom, és a döntéshozók nem látják, hogy a Tíciához hasonló betegek életben tartása is pénzbe kerül. Például a speciális ágy, felfekvésgátló matrac, speciális ápolási kerekesszék, is több százezer. Lehetne közgyógyellátásra olcsóbbat kapni, de sok esetben a legmegfelelőbb eszközök nincsenek a közgyógyellátási listán. Olyan különleges eszközről nem is beszélve, mint az elektromágneses impulzusos matrac, ami segít Tícia vérkeringését fenntartani, és segíti szervezetének biomechanikai működését. Ennek a különleges orvostechnikai eszköznek a használatával végre el tud aludni. Kölcsönbe kaptuk először és elmondhatatlan boldogság volt számomra, hogy végre voltak éjszakák, amikor nem kellett a fájdalomtól, görcsöktől zokogó gyerekemet a karomban ringatni, hogy el tudjon aludni. Természetesen a matracot is végül ajándékba kaptuk, nem tudtunk volna kifizetni érte 600 ezer forintot. 

Mariann szerint, ennek nem kellene így lennie. Nem érti, hogy például

ha az egészséges gyerekeknek jár az oktatás, bizonyos esetekben a meleg étkezés is, tornaóra, még akár ingyenes gyógytorna is, akkor az olyanoknak, mint Tícia, akiket nem tudnak még speciális oktatási intézményben sem elhelyezni, mert klinikai ellátást is igényelnek, miért nem jár a fejlesztés, ha már oktatásban nem vehetnek részt.

– Először magántanulóként regisztrálták a tankötelezettség miatt, de semmilyen oktatást nem kapott, majd mikor a magánfejlesztésnek hála alkalmassá vált rá, mutogatós, válaszkiválasztós módszerrel levizsgáztatták minden év végén, 18 éves koráig. Ez is a konduktornak köszönhető, akit én fizettem heti 15 ezer forintért. Tehát ha kiszámoljuk, csak a heti háromszori konduktori foglalkozás havi hatvanezer forint, a segélyünk majdnem teljes összege.

Miközbenmegint arra terelődik a szó, hogyan írták le az orvosok Tícia értelmi képességeit, ő maga mutatja meg, mennyire nem volt igazuk. Vállán fekszik egy kis törölköző, amivel édesanyja szokta a nyálát törölgetni, mert nyelése máig problémás. Mariann éppen arról mesél, hogyan mutatta meg az orvosnak, Tícia érti, mit kérnek tőle, nézzék csak meg, éppen próbálja a törölközőt megfogni, hogy megtörölje a száját! Ahogy erről beszélünk, Tícia láthatóan minden erejét összeszedve próbálja két kezével megfogni a törölközőt, hogy ezzel is jelezze, érti, mit mondunk, tudja, miről beszélünk. Egyszerre nézi a mozdulatot, amit csinál, és közben fel-fel néz rám. – Barkobázunk, vagy szerencsés esetben le tudom olvasni a szájáról, amikor megpróbál beszélni. Így kommunikálunk mi.

Mariann úgy gondolja, hogy amit ő végez, az munka, amiért nem segély, hanem bér járna.

Megalázónak tartja, hogy ezért a krőzusi, ötvenezer forint körüli összegért egyelőre még két évente kontrollra kell járnia, hogy megmutassák, Tícia még mindig mozgásképtelen. Fáj neki, hogy mivel egyedül csinálja és nincs plusz keresete, a szóba jöhető fejlesztések tizedére sincs pénze. Ahogyan nincs arra a szerkezetre, egy szoftverre sem, amivel Tícia a szeme segítségével gyorsabban és könnyebben tudna kommunikálni. Ettől még szerencsésnek tartja magukat. Jó szándékú emberek már Tícia két műtétét is megfinanszírozták, amivel egy kicsit lehetett enyhíteni fájdalmán.

Most egy újabb beavatkozásra is gyűjtenek a Gyűjtés Ticinek Facebook-oldalon.

Mariann azt mondja, néha elfárad és nincs türelme kivárni, amíg lánya nagyon nehezen, fél óra alatt a betűkkel elmutogat egy mondatot. De ő is ember, neki is szüksége lenne támogatásra. Élete Tícia és kisebbik, most 9 éves lánya körül forog. Nagyon örül az internetnek, a közösségi oldalaknak, mert itt tud beszélgetni, társasági életet élni, sorstársakat megismerni, akikkel néhanapján egymást segítik.

Mint mondja, a rendes, legalább minimálbér összegű fizetés sem oldaná meg az életüket. De legalább a legszükségesebb költségeket fedezné, amelyek a megélhetéshez kellenek, hogy legalább  ezen ne kelljen izgulni, és a fejlődéshez, rehabilitációhoz szükséges dolgok előteremtésével és a többi ápolási teendővel foglalkozhasson.