Nem ért még véget az ápolási díjért küzdők harca

2018. november 14. 07:00 - szerző: Kelemen Sándor

Váratlan sikert értek el az ápolási díj kampányát szervező civilek, jövő évtől jelentősen emelik az otthon ápolásért járó összeget. A küzdelem azonban nem ért véget, mivel a kormány eltérő mértékben emeli a gyermeküket és a más hozzátartozójukat ápolók ellátását. Az eddigi eredmények feltételeiről és a folytatásról kérdeztük a kampány motorját, Csordás Anettet, valamint a vele együttműködő szülőket és közösségszervezőket.

Bizsu és Zeusz, a két drótszőrű foxterrier szalad ki elénk a lépcsőházba. Egy újbudai panel első emeletén járunk. A kutyák nemcsak aranyosak, de a kerekesszékhez kötött, tizenöt éves Ágoston figyelmét is lekötik. Farkas Krisztina, a fiú édesanyja beinvitál minket. Sokan jöttünk, az otthon ápolók ügyében indított kampány főbb szereplőivel találkozunk Krisztina lakásán.

Ágoston édesanyját egy kampányvideóból ismertük meg korábban, láthattuk, hogy huszonnégy órában foglalkozik a fiával, aki koraszülöttként jött a világra, kórházi fertőzés szövődményeiként kialakult agyi ciszták miatt került olyan állapotba, hogy egyedül nem képes boldogulni,

kártyák segítségével tud csak kommunikálni a külvilággal.

Krisztina mutatja az egyik lapot, pelenka képe van rajta, a másikon egy férfi rajza, piros a karja. Ez a fájdalom jele, mondja az édesanya. A felfelé tartott mutatóujj az értést, a lefelé tartott pedig a nem értést szimbolizálja. Ágoston hároméves volt, amikor elváltak a szülei. Az érintett nők döntő többsége egyedül gondozza gyerekét. Ágostonnak van egy tizennyolc éves egészséges nővére, ő is besegít édesanyjának.

Szinte egyszerre érkeztünk Varga Mátéval, a közösségszervezéssel foglalkozó Civil Kollégium Alapítvány (CKA) elnökével, az aHang ügyvezetőjével, valamint Hajdú Gergővel, az aHang kampányosával, és Kertész Annával, aki a CKA és az aHang kommunikációs szakembere, egyébiránt újságíró, tavaly mondott le a Vasárnapi Hírek főszerkesztői posztjáról.

Fotó: Bazánth Ivola

Májusban indított kampányuk során ötvenezer aláírást gyűjtöttek, több száz médiamegjelenést generáltak, akciókat szerveztek, az aláírókkal közösen sok ezer levelet küldtek a döntéshozóknak. Önkénteseik Az otthon ápolás munka! feliratú matricákkal árasztották el az országot, kétszáz településen tették láthatóvá a kampányt, videókat készítettek, például ismert férfiakkal, akik a kampány üzenetét közvetítették.

– Lehet egy nap alatt is megnyerni egy ügyet, de van, amikor egy év sem elég

– mondja Varga Máté. – Mindig a kapcsolatépítéssel kell kezdeni. A mostani kampányt ötéves munka előzte meg: a petíciót elindító Lépjünk, hogy Léphessenek! Közhasznú Egyesület tagjai több száz levelet küldtek országgyűlési képviselőknek, adatokat hoztak nyilvánosságra, elemzéseket, törvényjavaslatot készítettek elő, minisztériumi egyeztetésen vettek részt. A korábbi, csekély mértékű emelés is az ő tevékenységüknek köszönhető.

Az aHanggal közösen, annak online felületén indították az idei kampányt, a szervezőkhöz menet közben csatlakozott a Csak Együtt Van Esély (CSEVE) Csoport, és pár nap alatt több mint negyven egyéb szervezet is aláírta a petíciót. Több hónapon át tartó akcióikkal elérték, hogy januártól az ápolásra szoruló gyermekek után járó díj összege egységesen havi százezer forintra emelkedik, és a kormány ígérete szerint 2022-re eléri az akkori minimálbér összegét.

Hogyan sikerült mindez?

Idefelé telefonon értük utol Csordás Anettet, aki a kezdeményezés elindítója és motorja volt. Anett egyedül neveli Eriket, tizenhárom éves, halmozottan sérült fiát. Drámapedagógus a szakmája, korábban nyolc évig vezetett egy alapfokú művészeti iskolát. Fel kellett adnia az állását, mert Erik főállású gondozót igényelt. A közösségi hálón, levelezőcsoportokban ismerkedett meg hasonló nehézségekkel küzdő szülőkkel. 2010-ben alakult meg önsegítő csoportjuk, akkor még azért küzdöttek, hogy a speciális óvoda ebédje ne legyen drágább az átlagos óvodákban kapott ételnél. Sikerrel jártak. 2014-ben rájöttek, egy Magyarországon nem alkalmazott műtéti eljárás segítene a beteg gyerekeken. Az úgynevezett SDR-módszerrel a kóros idegszálakat vágják el az orvosok. A szülők naponta 150 levéllel bombázták az Országos Egészségbiztosítási Pénztárt, és elérték, hogy az OEP finanszírozza a műtét hazai meghonosítását.

– Ösztönösen alkalmaztuk a közösségszervezést – mondja a kezdetekről Anett, aki később már a CKA képzésein, köztük egy négyhetes amerikai tanulmányúton szerzett tudással tudatosan is használta a módszertant. Tovább építették közösségüket, konkrét ügyeket fogalmaztak meg, szövetségeseket kerestek.

Fontos mozzanat a sok megoldandó problémából egyet választani, arra összpontosítani. Ez lett most az ápolási díj kérdése.

– Első körben arra bátorítjuk az érintetteket, hogy a hasonló problémákkal küzdők minél szélesebb körével lépjenek kapcsolatba. Mérjék fel, hogy az érintetteknek mennyi idejük lenne a munkára, milyen feladatra képesek – magyarázza Varga Máté. – Több száz interjú után lehet csak stratégiai találkozókat szervezni ugyanezekkel az emberekkel.

Amikor idén májusban „berúgták” a kampányt, már megfelelő tudással és háttérrel bírtak ahhoz, hogy sikerre vihessék ügyüket. Adatokat kértek ki, elemzések álltak rendelkezésükre a szakmai vitákhoz, egyeztetésekhez, ismerték őket a minisztériumokban, megtanulták a hivatalos és nem hivatalos kapcsolatfelvétel módját a döntéshozókkal, sok-sok érintettel olyan bizalmi kapcsolatba kerültek, hogy azok fel merjék vállalni korábban rejtegetett helyzetüket, és profin le tudtak vezényelni bármilyen akciót.

Mindezek mellé egy nagy elérésű platformra volt szükségük, ez volt aHang. Az online kampányplatform egy éve jött létre, az OPEN nemzetközi hálózat tagja. Nemrég elindították a SzabadaHangot is, amelyen keresztül bárki kampányolhat a saját ügyében. Hajdú Gergő mesél arról, mitől működött a kampány, és nőhetett ilyen ütemben a szimpatizánsok száma.

– Minden egyes aláírónkkal folyamatosan tartjuk a kapcsolatot. Hetente kapnak tőlünk üzeneteket, az ápolási kampány során több száz emberrel személyes levelezésben voltam, megosztották a történetüket, felajánlották a segítségüket. Igyekeztük őket bevonni az akcióinkba, érezhették, hogy ők is tudnak tenni az ügy előremozdításáért. Volt olyan, kis faluban élő szülő, aki hét-nyolcszáz aláírást gyűjtött össze nekünk.

– Érdekvédelmi ügyeket ritkán sikerül társadalmasítani – szól közbe Varga Máté. – Ekkora aktivitást, mint az otthon ápolási ügyben, nem sűrűn látunk. – Szolidaritást akkor lehet generálni, ha az érintettek előlépnek, megmutatják magukat – folytatja Hajdú Gergő. – Civil ügyekben rendszeresen előfordul, hogy egyetlen arccal operálnak. Egy idő után ez unalmassá válhat. Ebben az ügyben nyolc-tíz, aztán még több ember mutatta meg, milyen élethelyzetben van. Könnyebb volt kapcsolódni hozzájuk, különböző korú, habitusú emberekkel találkozhattunk a sztorikban.

– És ők nem is ugyanazt a történetet mesélték el, volt a gyerekek között, aki születésekor vált súlyosan sérültté, egy másik kislány tízéves korában rosszkor rossz helyen csúszott le a csúszdáról, és a baleset után összeomlott a család élete. Láthatóvá vált, hogy egyik pillanatról a másikra bárki kerülhet olyan helyzetbe, mint ők. És ami a legfontosabb:

megmutattuk azt az elképesztő küzdelmet, amit számukra a mindennapi élet jelent

– mondja Kertész Anna. – Egy szülő nem szívesen áll ki a nagyközönség elé, megtalálni is nehéz őket. Itt pedig volt egy csomó család, amelynek a Lépjünk, hogy Léphessenek! garanciát jelentett, hogy jó helyre megy a történetük. Nekem könnyű dolgom volt, ötéves munka eredményeként oldódtak a görcsök.

Kertész Anna szerint az újságíróknak, miután megírták a személyes történeteket, a saját ügyükké is vált az otthon ápolók helyzetének javítása. Így válhatott az olvasók számára nyilvánvalóvá, hogy él Magyarországon több ezer ember, aki a lakásába zárva, éjjel-nappal fillérekért végzi a kemény ápolói munkát. Egy nyári közvélemény-kutatás szerint a megkérdezettek 92 százaléka támogatta a kampány célját. Kiderült, hogy az emberek korábban nem részvétlenek, hanem egyszerűen tájékozatlanok voltak ebben a kérdésben.

– Vajon siker vagy félsiker, amit elértek? – kérdezem. A kormány ígérete, hogy a minimálbér szintjére emelik az ápolási díjat, csak azokra vonatkozik, akik szülőként a gyermeküket ápolják. Akik más hozzátartozót gondoznak, kisebb emelést kapnak. És az otthon ápolást mint munkaviszonyt sem ismerték el.

– Óriási siker – mondja Varga Máté. – Amikor egy kampányba belekezd az ember, azzal is számol, mi az a minimumcél, aminek már örülne. Elértük, hogy rengeteg embernek januárra normálisabbak lesznek az életkörülményei.

Szeretnénk, ha hosszú távon foglalkoztatási jogviszonnyá válna az otthon ápolás, de ehhez szükség lenne arra, hogy a hivatalos érdekvédelmi szervezetek erőt mutassanak. Szeretnénk, ha az idősápolásért ugyanannyi pénz járna, mint a gyerekápolásért. Egyelőre nem látjuk azokat a szervezeteket, amelyekkel együtt lehetne működni ezért a célért. Mi nyitottak vagyunk.

– Előfordult, hogy nekem nem volt vacsorám, csak a két gyereknek adtam. Egyszer a szomszédom hozott fel nekem ételt, azt beosztottam magamnak. Jól tudom, milyen, amikor nincs – mondja Farkas Krisztina, aki hozzáteszi, az otthon ápolók elszegényedett rétegében ő még jobb helyzetűnek számít.

– Ha most megemelik a segélyt, mire költi a többletet? – kérdezem.

– Szívesen elvinném a fiamat gyógytornára. Székhez van kötve, nem mozog – mondja. – Öt-nyolcezer forint a kezelés. Eddig erre nem futotta. Én tornáztam vele, de végre szakember is segíthetne. / Kelemen Sándor