A gyász mindenképpen megtörténik – Zana Ágnes az életvégi döntésekről, konfliktusokról, támogatásról

– Létezik-e jó halál vagy jól megélt halál?

– Attól függ, mit értünk jó halálon, ez ugyanis személyre szabott. Ha valaki jól él, megtörténtek vele a fontos dolgok, teljes volt az élete, akkor inkább el tudja fogadni azt, hogy véget ér, mint az, akiben hiányérzet marad. Ezenkívül van, akinek az a jó halál, ha minél gyorsabban bekövetkezik, van, akinek az, ha van ideje elbúcsúzni.

– Ugyanakkor minden társadalomban és korszakban létezik valamiféle társadalmi elvárásrendszer a halállal kapcsolatban, ami nem biztos, hogy egybeesik azzal, ami az egyes ember személyes szükségletéből fakad.

– Mindig megvolt a maga etikettje annak, hogyan kell meghalni, csendesen, kulturáltan, másokat nem háborgatva távozni, meggyónva, megáldozva, felkészülve a túlvilági életre. Merthogy azt csak egy ideje gondoljuk úgy, hogy nincs a halál után semmi, de az emberi történelem során többségben voltak azok, akik szerint következik valamilyen folytatás.

– Mi most az etikett, milyen társadalmi kötelességei vannak egy haldoklónak?

– Általában az, hogy legyen együttműködő a családdal, vesse alá magát a kezeléseknek. Összességében egy meglehetősen regresszív, szinte gyerekszerep az, amibe a beteg ember belekényszerül.

– A hospice-palliatív ellátás alapelve, hogy nem rövidíti meg az életet, de nem is hosszabbítja meg szükségtelen szenvedés árán. Ez a kezelések igénybevételét is más megvilágításba helyezheti, s teret nyit a beteg ember beleszólásának.

– Magyarországon az 1997-es egészségügyi törvényben szerepel a tájékoztatáson alapuló beleegyezés fogalma, tehát az, hogy a betegnek joga van információkhoz, mielőtt dönt a kezelésről. Dönthet úgy is, hogy nem kéri a kezelést. Ez húsz éve létező lehetőség, miközben a magatartási kultúra és a mentalitás változásához sokkal több időre van szükség. Orvosgenerációk nőttek fel a reménynek azon értelmezése szerint, hogy annyi információt kell közölni a beteggel, amennyi az orvos által elvárt együttműködéshez szükséges. Ebben a felfogásban nincs benne az, hogy a beteg esetleg valamit visszautasít. A beteg autonómiájának elfogadásához, az ebből következő másfajta gyakorlat széles körű elterjedéséhez fel kell nőnie két-három orvosgenerációnak.

Fotó: Merész Márton

– A hospice-palliatív ellátás nyilvánvalóan nem a reménytől akar bárkit megfosztani, hanem a minél kevesebb szenvedéssel, minél jobb minőségben megélt élet reményét állítja a középpontba.

– Az idősebb orvosok azt az ethoszt sajátították el, hogy a betegnek az a legjobb, ha elhallgatják előle az igazságot, és nem szabad elvenni tőle azt a reményt, hogy visszatérhet a régi életéhez. Ehhez képest tényleg szemléletváltás, hogy legyen valakinek jó életminősége, ameddig ez fenntartható tüneti kezeléssel, tehát a remény a minőségi életre vonatkozik.

– A beteg ember döntési jogának elfogadását mennyire határozza meg az, hogyan állunk az egyéni autonómiával a társadalom más területein?

– Van összefüggés. Ahol általánosan tiszteletben tartják az önrendelkezést, ott az egészségügyben is könnyebben érvényre jut ez a szemlélet. Nézzük csak meg a hazai iskolákat, vajon nem paternalista viszonyok érvényesülnek a legtöbbször? Partneri a viszony? Az élet legkülönbözőbb területein még mindig alá-fölé rendeltségi helyzetek állnak fenn.

– Ennek a kérdésnek egy másik oldala, hogy a modern orvostudomány eredményeiből adódóan létrejött egy olyan felfokozott elvárás, amivel szembemegy annak belátása, hogy lesz, akit nem tudnak meggyógyítani.

– A huszadik század elejétől, a nagy áttörések időszakától kezdve az orvoslás szinte mindenre képesnek tűnik, mintha már-már úrrá lennénk a halálon. A hagyományos paternalista szemlélet ezzel az omnipotenciával összekapcsolódva azonban irreális elvárásokat állít elő, pedig az orvos is ember, nem lesz úrrá a halálon. Ha az orvos arra esküszik fel, hogy megküzd a halállal, az kudarcélmények sorozatához vezet, mivel az élet természetes része a halál.

– Van olyan kifejezés, ami a betegségekkel kapcsolatos háborús metaforákat helyettesítheti?

– Az én mániám, hogy attól fogva, amikor valaki kap egy rossz diagnózist, vagy már attól kezdve, hogy vizsgálni kezdik egy lehetséges rossz kimenet gyanúját, legyen mellette palliatív szemléletű szakember, egy orvos, egy nővér, egy pszichológus, aki végigkíséri a beteget és a családot az egész folyamaton. Tehát úgy gondolom, hogy harc helyett kísérni kell, akármilyen lesz is a betegút vége.

– Amikor nem az élet meghosszabbításáról, hanem a jó minőségben megélt élet fontosságáról beszélünk, vagy a könyvében arról ír, milyen fontos a búcsú lehetősége, akkor ez maga a halállal való szembesülés. Ez talán az a szemléletbeli határvonal, amit a legnehezebb átlépni.

– Valóban úgy van, hogy az emberek visszahőkölnek, amikor azt hallják, hogy mostantól hospice- vagy palliatív ellátás kell, úgy veszik, mint egy halálos ítéletet. Persze hogy ezt így félnek kimondani az orvosok, ez sokkoló a hozzátartozónak. Éppen ezért volna szükség ennek a szemléletmódnak az általános jelenlétére, arra a bizonyos kísérésre.

– Hogyan kapcsolódik vissza a hospice-palliatív team munkája az orvosi terápiához?

– Ez jó esetben napi kapcsolattartás, illetve a teamkoordinátor sokszor az orvos vagy a főnővér, nála futnak össze az információk. De a teammunka lényege, hogy az információk körbeérjenek, mindenki tudja, mi történik. Ennek tudatában egyeztetünk, mi legyen a következő lépés. Ez eltér az egészségügy amúgy szokásos hierarchikus utasítási rendszerétől.

– A könyvből számomra az tűnik ki, hogy amit a legfontosabbnak tart, az az emberek közötti kapcsolat, egyszerűen az, hogy beszéljenek egymással.

– Mert most leginkább ezt nem csináljuk. Amikor iskolákba járunk beszélgetni, gyakran megindító, ahogy a gyerekek megnyílnak a veszteségeikkel, például a szülők válásával kapcsolatban. A válás önmagában nem jó vagy rossz, az viszont probléma, hogy erről nem beszélnek a gyerekekkel, és feltehetően másról sem. A halállal kapcsolatos érzelmek különösen erősek. Amikor erről beszélünk, akkor a bennünk lévő feszültséget, szorongást meg akarjuk osztani, ha pedig a másik ezt letiltja, akkor a feszültséget visszanyomja ránk. Ha meghallgatja, azzal segít.

– Az érzelmi feszültség kapcsán ír a haragról és a családi konfliktusokról is. Az élet végességének felismerése nemcsak összehozhatja a családtagokat, de a közöttük lévő konfliktusok meg is nehezíthetik ezt a kritikus időszakot.

– Itt van szerepe az általunk nyújtott ellátás rendszerszemléletének, nemcsak a beteget nézzük, hanem őt és a hozzátartozóit mint egészet vesszük alapul. Valakinek a betegsége elindít egy folyamatot ebben a rendszerben, és ez nagyon komoly feszültségeket hozhat a felszínre. Van olyan család, amelyik ilyenkor összezár, ilyen esetben egyébként előfordulhat, hogy valaki túl óvó lesz, ez is nagyon nehéz. Más családokban nem találják a megváltozott helyzetben a szerepüket, szétesnek a mindennapokban. Nem mellékesen pedig nagyon gyakori jelenség, hogy a család egyszerűen testileg-lelkileg kimerül az ápolásban. Ilyenkor jó, ha van egy szakember, aki segít a feszültségeket csökkenteni, feloldani a régi konfliktusokat, kialakítani az új szerepeket. Ennek része, hogy a családi rendszerben megértsük valamennyi szereplő érzelmeit.

Fotó: Merész Márton

– A könyv egyik legfontosabb tanulsága, hogy a haldoklónak is vannak vágyai, céljai. Hogyan lehet ezeket az életvégi célokat elfogadtatni a beteg környezetével? Segítő szakemberként mit csinál ilyenkor?

– Szeretek kettesben és a hozzátartozók bevonásával is beszélgetni. Vannak dolgok, amelyeket közösen tudunk feltárni, de lehetnek olyan vágyak, problémák, magánéletiek vagy a betegséggel kapcsolatosak, amelyeket nem mernek vagy nem akarnak egymás előtt elmondani. Előfordul, hogy a beteg már szeretne a búcsúzásra koncentrálni, de ezt a család nem fogadja el, és újabb kezelésre akarja rábeszélni. Ami teljesen érthető, hiszen minél tovább itt akarják tartani azt, akit szeretnek. Az orvosnak sem könnyű átélni a tehetetlenséget, hogy nem tud már valakit meggyógyítani, de abban akkor is lehet segíteni, hogy valaki jól érezze magát, amíg lehet.

– Ír a megelőző gyász jelenségéről, amikor óhatatlanul arra gondolunk, hogy a szerettünk már nem lesz velünk. Hogyan lehet az ilyen gondolatok felbukkanásával együtt élni?

– Ezek nem tudatos dolgok, ez énvédő mechanizmus, felkészítjük magunkat a veszteségre. Bevillannak képek, milyen lesz az élet nélküle, milyen lesz a temetés. A kimerítő ápolás, aggodalom során az is eszünkbe juthat, bárcsak véget érne már ez az egész. Ezért sokszor utálja magát az ember, bűntudat, harag, szeretet, tehetetlenség dobálják, de tudomásul kell venni, hogy vannak negatív érzéseink. Néha a számunkra legfontosabb emberek felé elképesztően nagy indulataink vannak. Ez normális, felvállalható, és ha ezt tudjuk, azzal a bűntudat csökkenthető. Nem arról van szó, hogy nem szeretjük a másikat, hogy nem teszünk meg érte mindent, csupán azt, hogy emberek vagyunk.

– A könyv azzal is szembesít, milyen nehéz dolguk van a gyászolóknak. Mennyire támogató irántuk a társadalmi környezet?

– A gyász mindenképpen megtörténik, ez pszichés munka, amiben nagyon fontos a társas támogatás ahhoz, hogy oldódással végződjön. Ezzel szemben gyakran kerüljük a gyászolót, lefagyunk, azt se tudjuk, mit mondjunk neki. Régen a szomszédok hat házig sirattak, virrasztottak, azt is tudták, hogy a gyász megváltozott tudatállapot, ezt kifelé a fekete ruha is jelezte. Irreális, amikor ma sokszor azt várják a gyászolótól, hogy a temetés után menjen tovább az élet, meg azt mondják neki, hogy az idő majd mindent megold, holott ekkor következik a mély gyász időszaka. Ilyenkor éppen azt érezzük, hogy ez a fájdalom soha nem fog elmúlni.

– Úgy tudom, a gyász időszakában, tehát a beteg halálát követően a hospice-team szolgáltatását már nem finanszírozza a társadalombiztosítás.

– Messzire vezető kérdés, mire elegendő a társadalombiztosítási járulék, és azt hogyan osztják el. Ezzel együtt nehezen élem meg, hogy kialakítjuk a kapcsolatot a családdal, majd attól fogva, hogy a betegnek a halállal megszűnik a taj-száma, nem mehetünk többet a hozzátartozókhoz. Vagyis mehetünk, ingyen, ettől kezdve a gyásztámogatást önkéntesként végezzük, mert nem hagyhatjuk magára a családot. Éppen most tárgyalunk arról az orvosi kamara nemrég alakult palliatív szakmai kollégiumának vezetésében, hogy el kellene érni, legyen öt vagy tíz plusz vizit a gyászidőszakban. A pszichés segítés nem szakítható meg, ráadásul a gyászolók szomatizálnak. A haláleset utáni fél évben a leggyakoribbak például a férfiaknál a szív- és érrendszeri megbetegedések, a szívinfarktus, a stroke, a magas vérnyomás kialakulása, gyakran nagyobb az alkoholfogyasztás is.

– Ma Magyarországon nemhogy a hospice-palliatív szakellátás, de az idősgondozás is férőhelyhiánnyal küzd, holott mindenki tudja, hogy ez egy idősödő társadalom.

– Ezt közösségi szintre kellene vinni, nincs más lehetőség. Ausztriában a nem családtag és nem képzett laikus segítők, például a szomszédok kapcsolódnak be a gondozásba, amit a professzionális teamek nyújtanak. Magyarországon is működik 94 hospice-szolgálat, ami lefedi az országot, ebből húsznál több a fekvőbeteg-intézmény, a többi otthon ápolási szolgálat. Aki már ápolt otthon huzamosabb ideig beteget, tudja, milyen mérhetetlenül fárasztó ez testileg, lelkileg, és anyagilag is megterhelő. Arra kellene törekedni, hogy létrejöjjön egy olyan szociális gondoskodási rendszer, amely megtámogatja a szakellátást és a családot, és ehhez még többen csatlakozhatnának önkéntes, laikus segítők.

– Könyvében idézi a halálfélelemmel foglalkozó kutatásukat, amelyben a legerősebb faktornak a jelentős társak féltése bizonyult. Ez mintha azt mutatná, minden ellentétes hatással szemben mégiscsak nagyon erős a kapcsolatok iránti igény.

– Nőknél, férfiaknál, fiataloknál, időseknél, egészségügyi dolgozóknál és laikusoknál egyaránt az derült ki, hogy a társas támogatás a legfontosabb. Biztos vagyok abban, hogy ennek az erős igénynek a hatására idővel új közösségi formák alakulnak ki, a maguk újfajta rítusaival, és ha így történik, annak az egész élet minőségére lesz majd kedvező hatása.